Lotta alla distrofia muscolare, ma non solo. Nel mirino di Telethon vi sono tutte le malattie genetiche e soprattutto quelle che per la loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali. La voce di coloro che affrontano tali patologie è espressa da associazioni spesso piccole ma capaci di essere un punto di riferimento per i pazienti e i loro famigliari e di farsi portavoce delle loro istanze.
Le Associazioni amiche di Telethon sono proprio queste organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di una o più malattie genetiche e che, insieme a Telethon, costituiscono un network che le riunisce e le rende compartecipi di un unico obiettivo: far progredire la ricerca scientifica verso la terapia.

Per dare spazio alle loro esigenze, per supportarle nella diffusione di informazioni e nella promozione di iniziative di sensibilizzazione, e per consolidare l’alleanza con loro nella lotta alle malattie genetiche l’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti mette a loro disposizione:

• una bacheca all’interno della quale è possibile consultare tutti gli appelli ricevuti all’indirizzo emali: associazioni@telethon.it;
• uno spazio di pubblicizzazione degli eventi più importanti;
• la partecipazione al secondo convegno delle associazioni amiche di Telethon. Come già nel 2009, dal 7 al 8 marzo 2011 la Convention scientifica  ospiterà per la seconda volta al suo interno un evento dedicato alle associazioni amiche di Telethon. In parallelo con lo svolgimento dei workshop scientifici indirizzati ai ricercatori, si svolgerà infatti un convegno per i rappresentanti delle associazioni che si occupano di malattie genetiche e che sono vicine alla missione di Telethon. Per ulteriori informazioni è possibile consultare il programma.