Per inviare la vostra richiesta all’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti vi preghiamo di compilare il modulo seguente. 

IMPORTANTE: le sezioni del modulo riguardanti i dati personali sono facoltative. 

È quindi possibile inviare una richiesta in forma anonima, l’Ufficio vi risponderà ugualmente. In ogni caso, le informazioni inviate saranno trattate con la massima riservatezza nel rispetto delle leggi vigenti. 

Perchè l'Ufficio Filo Diretto con i Pazienti possa rispondere nel modo più adeguato possibile Vi preghiamo di dettagliare la vostra richiesta, gli esami eventualmente effettuati e i centri ai quali vi siete già rivolti. 

 Ricordiamo che accettiamo unicamente richieste riguardanti le malattie genetiche o rare. È possibile usare il modulo per inviare anche commenti o suggerimenti. 

CHIEDIAMO INOLTRE DI LEGGERE ATTENTAMENTE LE SEGUENTI AVVERTENZE: 
Le informazioni fornite dall’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti sono uno strumento per comprendere meglio le malattie genetiche e rare, per avere indicazioni, quando possibile, sull'esistenza di centri di riferimento e di associazioni di famiglie e pazienti. In nessun caso l'Ufficio fornisce consulenze di tipo medico sul caso specifico, e in nessun caso chi legge dovrà prendere decisioni solamente sulla base delle informazioni fornite. 

L’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti accetta soltanto richieste riguardanti le malattie genetiche e patologie rare. 

In nessun caso l'Ufficio Filo Diretto con i Pazienti fornisce diagnosi mediche. 

E' inutile scrivere per sapere quali farmaci prendere e in che modo. L'Ufficio può indicare, ove possibile, i centri specialistici di riferimento per la patologia in oggetto. 

E' inteso che in nessun caso l'Ufficio Filo Diretto con i Pazienti potrà essere ritenuto responsabile di decisioni prese dal richiedente sulla base del materiale informativo fornito. Per qualsiasi decisione di tipo medico è necessario rivolgersi ad uno specialista.

INFORMATIVA ai sensi dell’art.13 del D.Lgs. 196/2003 

I dati personali e sensibili verranno registrati e custoditi in un data base informatico del Comitato Telethon Fondazione ONLUS, quale Titolare del trattamento dei dati, al fine di costruire e mantenere per ciascuno utente una scheda rintracciabile, da consultare in caso di futura richiesta da parte dello stesso utente. 

Il conferimento dei dati è facoltativo, ma il rifiuto comporta l’impossibilità di dar luogo a tale finalità. 

I dati non verranno diffusi, ma potranno essere comunicati a soggetti incaricati, all'interno della nostra organizzazione, con le modalità previste dalla normativa. 

Potrà esercitare tutti i diritti previsti all’art.7 del d.lgs.196/2003, facendone richiesta al Titolare del trattamento - Comitato Telethon Fondazione ONLUS, Via Nino Bixio 30 Milano, nella persona del responsabile dell’Ufficio Filo diretto con le Malattie Genetiche. 

DICHIARAZIONE DI CONSENSO AL TRATTAMENTO DEI DATI 
Ai sensi dell’art. 23 del d.lgs. 196/2003, preso atto dell’informativa che precede e di quanto previsto all’art.7 d.lgs.196/2003, liberamente decide di