Un filo diretto con i pazienti

Informare, indirizzare, aggregare. Questo e anche di più è Filo Diretto con i Pazienti. Un servizio che risponde alle esigenze dei pazienti e delle loro associazioni e si occupa di:

  • informare sulle malattie genetiche e sullo stato della ricerca scientifica;
  • indirizzare i pazienti ai centri di riferimento e agli specialisti;
  • collaborare con le Associazioni dei pazienti affinché la ricerca progredisca nel suo percorso verso la cura delle malattie genetiche
  • favorire il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.

Per perseguire queste finalità, Filo Diretto può contare su strumenti diversi:

  • il sito Telethon.it che contiene notizie chiare e aggiornate sulla ricerca scientifica e sulle malattie genetiche;
  • Infoline, un servizio informativo che fornisce risposte alle numerose richieste di informazione che ogni giorno pervengono alla Fondazione Telethon per telefono, e-mail, fax o lettera;
  • la rete delle Amiche Associazioni, attraverso la quale Telethon è entrato in contatto con molte associazioni di malattia che sono nate per volontà di pazienti e loro familiari. Amiche Associazioni non è solo un elenco di nomi e di link ai siti delle associazioni stesse, ma è un vero progetto collaborativo tra realtà che condividono gli stessi valori e obiettivi;su questo sito è presente uno spazio virtuale dove i genitori possono incontrarsi e le Associazioni possono dare visibilità ai propri eventi di comunicazione.

Filo Diretto è dunque un sistema vivo e presente che consente alle persone colpite da malattie genetiche di incontrarsi, informarsi, divulgare notizie e collaborare al progresso della ricerca scientifica verso la cura di queste patologie.